¿Se puede padecer "menos" fibromialgia que otras personas?

Hoy me entere que un familiar de mi esposo habia sido diagnosticada con fibromialgia. No es la primera vez que me mencionan de que alguien conocido padece de fibromialgia. Cada dia, lamentablemente, son mas personas sufriendo a causa de esta condicion.

Lo que me molesto de la noticia fue que me dijeran que esa persona padecia de fibromialgia "pero de la fuerte no como la tuya" ufff!!!

¿En realidad alguien puede tener mas fibromialgia que otra?

¿Alguien me ha visto arrastrarme de la cama para poder levantarme y llevar a mi hija al colegio para luego virar a mi casa a acostarme todo el dia por que mi cuerpo no aguanta el dolor, el cansancio, la pesadez y la depresion que siento? No.

Esa persona que lo comento no me ha visto asi. Por que esos dias, tengo que enviar un mensaje de texto a mi jefa diciendole que no puedo llegar a trabajar por que tengo otro episodio de fibromialgia y me quedo en mi casa por que no tengo opcion.

Tampoco me ha visto llorando de dolor en el trabajo por que me siento mal y "necesito" ir a trabajar, por que tengo deudas que pagar y lo que quiero es estar en mi cama.

No conoce los problemas sociales, profesionales y personales que he pasado por tener fibromialgia.

No saben mi historia y no los culpo que crean que estoy bien. Pero me molesta que me digan que alguien tiene mas fibromialgia que yo cuando no conocen nada sobre esta condicion.

Quizas ahora mi condicion esta mas controlada pero es porque a fuerza de necesidad he tenido que aprender a vivir con ella.

Mis primeros sintomas comenzaron despues de tener a mi hija. Mi mundo dio un cambio enorme. Un tanto por el revuelo de ser madre por primera vez y por las cosas extrañas que comenze a sentir.

Al principio pense que era hormonal. No entendia los cambios emocionales, esos dolores extraños y sin causa, esa sensacion de una "monga rompehueso".

Hubo pastillas para controlar ovulacion... No funciono. Hubo referido a psiquiatra...antidepresivos. Rayos X, MRI de cabeza, pulmones y habia un pequeño alivio momentaneo que no duraba mas de dos meses.

Finalmente despues de varios años y especialistas... Fui diagnosticada con fibromialgia...un dia en que sentia que ya no podia mas.

Mas de diez años despues de padecer de fibromialgia, he logrado que mis crisis sean menores. Pero luego de mucho leer, buscar alternativas y cambio de dieta y de vida... He conseguido que crean que tengo "menos fibromialgia" que otras personas. (aun me enoja)

Tuve que dejar de trabajar a tiempo completo. Mi cuerpo no aguanta 40 horas de trabajo. Y con ello lidiar con un presupuesto mucho menor. Plan de control de gastos: ACTIVADO.

Tuve que dejar de ser tan estricta con la casa y conmigo misma y dejar de vez en cuando de limpiar o incluso cocinar por que mi cuerpo me pide un descanso.

Tuve que hablar con mi esposo e incluso llevarlo conmigo a los  doctores para que conociera sobre todos los aspectos de la fibromialgia y tratara de entenderme antes de que nuestro matrimonio se afectara.
Esto lo tengo que hacer cada vez por que hay momentos en que "se le olvida". Lo mismo tengo que hacer con mi hija cuando por ejemplo no puedo disfrutar de un dia entero con ella de compras o caminar por que mis piernas comienzan a doler y empiezo a cojear. O cuando no entiende por que mami pasa todo un dia acostada.

El cambio mas reciente que he hecho ha sido con mi dieta. He dejado de comer cualquier cosa que contenga gluten. Y los dolores han sido menores.

No creo que tenga menos fibromialgia o que la de otros sea mayor. Entiendo que esta condicion nos obliga a hacer ajustes en nuestras vidas. Tomar la vida con mas calma. Cuando no lo hacemos sufrimos las consecuencias de querer hacer mas de lo que nuestro cuerpo es capaz de aguantar cuando se padece de fibromialgia.

¿Mis consejos para tener "menos" fibromialgia?

Primer pado: ser positivos y saber que no todos los dias seran igual.

Segundo paso: amarnos, cuidarnos y mimarnos mas. Pensar mas en nosotras que en complacer a otros.

Tercer paso: Tener una buena alimentacion. Esto te ayudara aunque solo sea para bajar unas libritas y sentirnos mejor con nuestro cuerpo.

Cuarto paso: Entender que nada en tu vida sera como era antes y que tienes que analizar tus metas y cambiarlas si es necesario.

No todos somos iguales y lo que me funciona a mi puede no funcionarle a otros y viceversa. Pero nunca dejes de intentar buscar la manera de sentirme mejor aunque sea espiritualmente.

Un abrazo de algodon.

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Del 1 al 10, quiero CERO

Es ya una costumbre del ser humano analizar y calificar todo basados en los números. Si eres estudiante te califican en una calificación con un máximo de 100%. Si queremos decirle a alguien que estamos con él o ella no importa lo que pase, también le decimos que los apoyamos un 100%.

Así mismo, utilizamos la escala del 1 al 10 para calificar muchas cosas o momentos en nuestras vidas. Incluso doctores y hospitales utilizan esta escala para que el paciente califique su dolor y así saber cuanta medicación se le puede dosificar.

En pacientes con fibromialgia esa escala es complicada. Ese dolor siempre tiene una calificación y al menos en mi caso, nunca es cero. Hay momentos que en una escala del 1 al 10... sentimos 20...uff...

Los días en que esta calificación esta al máximo, son los peores; fuerte medicación, día de cama, melancolía, y frustración... mucha frustración, por no poder hacer lo que teníamos planeados para ese día.

Es un día en que nada nos interesa, sólo dolor y cansancio ocupa nuestra mente y sobre todo nuestro abatido cuerpo.

Días en los que creemos que nunca nos sentiremos mejor y que lo que quisieramos decir es que del 1 al 10, YO QUIERO CERO!!!!

Quiero un día sin dolor, quiero un día de trabajo fuerte y que al terminar el día solo sienta satisfacción y cansancio y no un profundo dolor en alguna parte de tu cuerpo o en todo el cuerpo y tener que pasar en cama 1 o 2 días por haberte "extralimitado". Por que los que padecemos fibromialgia siempre parece que nos extralimitamos. Pero esto no es así, esta condición no nos permite que nos extralimitemos. Sólo hacer lo que para otra persona es normal, para nosotros es "especial".

Por eso, YO QUIERO CERO. Un día cero en el que no me sienta culpable por no querer salir y compartir con la familia o con los amigos.

Un día cero, en el que pasarlo en cama no sea una obligación si no una decisión propia de descansar y "vegetar".

Yo quiero sentir CERO, quiero soñar con volar, y no sentir la pesadez y rigidez de mi cuerpo cada mañana al despertar.

Pero es necesario entender y aprender que un día CERO es difícil en nuestras vidas.  Por eso es importante que aunque nuestra escala no sea CERO, tengamos una actitud positiva ante el futuro y nuestra vida.

Mantenernos positivos ayuda mucho, burlarnos un poco de nosotros mismos cuando tenemos un momento de olvido (niebla o "fog"), y darnos tiempo para que nuestro se recupere y esos  "benditos" neurotrasmisores del dolor decidan descansar.

Es importante reconocer que nuestro cuerpo no nos permitirá "extralimitarnos", si te esfuerzas demasiado, tu cuerpo te pasara factura por tus acciones.


Los que padecemos de fibromialgia aprendemos (a fuerza) que continuar la vida como la conocíamos antes, ya nunca sera igual. Aquellos que se rehusen a aceptarlo son los que mas difícil encontraran el proceso.

Hay que aprender que después del diagnostico de fibromialgia y saber que no estamos locas, es necesario hacer ajustes en las rutinas, aprender a ser un poco egoístas y pensar un poco más en nosotras mismas.  Tenemos que aprender a amarnos y mimarnos un poco más para que nuestra escala de dolor sea menor.

Pero aun reconociendo todo esto yo siempre voy a decir que "del 1 al 10, YO QUIERO CERO"

Un abrazo de algodón.

No más gluten para mí, por favor.

Por muchos años leía ocasionalmente de la importancia de llevar una buena alimentación cuando se tiene fibromialgia, pero la verdad nunca hice mucho caso.  Hasta que una fibroamiga me dijo de lo bien que le habia ido al dejar el gluten.  Busqué información (soy muy incrédula) y leí de los efectos que tiene ingerir gluten en personas celiacas (alergicas al glutén) y era una de las recomendaciones que daban a las personas fibromialgicas. 

Así que, no muy convencida, hace aproximadamente 10 meses decidí evitar el gluten que contiene la harina de trigo. Un verdadero sacrificio para mí... me encantan los bizcochos, las donas... mmmmm... las pastas.  Gracias a Dios el chocolate no está incluido en esto, excepto los que tienen galleta. También dejé de comer avena, pues es uno de los alimentos que les prohiben a los celiacos y dejé de tomar maltas.

Decidí ser fiel a mi decisión de sentirme mejor, cansada de tantas crisis de dolor.  Comenzé a comer productos basados en harina de arroz, harina de papa y tapioca.  Y me di cuenta de que el mercado tiene una gran variedad de productos libres de gluten, que le hacen mas fácil llevar esta dieta. Hay bizcochos de chocolate de harina de arroz que son exquisitos, unas galletas de chispas de chocolate que hasta mi hija las come, hay fideos y coditos de harina de arroz con el que se hacen unas ricas pastas y el pan... ese no ha sido un exito conmigo... lo como, pero no es mi preferido, sin mantequilla y sin tostar es realmente difícil de acostumbrarse, pero ya hasta me hace falta si no lo como en la mañana.

¿Resultados?  Rebajé unas cuantas libras (me hacia falta) y mejor aun, dejé de experimentar las crisis de la fibromialgia. Ya no me "tiro a morir" en una cama (pero me sigue encantando descansar y "vegetar").

¿Que si ya no tengo dolor? Todos los días, pero el dolor no es de ninguna manera tan fuerte que no me permita levantarme.  El estar libre de gluten no me ha quitado la fibromialgia. Sigo teniendo fibromialgia, tengo dolor en partes de mi cuerpo que no sabia que tenía pero es tolerable o moderado.  Sigo siendo una "muñeca de porcelana" como dice mi reumatólogo, si me abrazan fuerte me duele, pero al dejar el gluten he dejado de experimentar los adormecimientos en el brazo y piernas, me siento con mayor ánimo...

No he leido de investigaciones médicas que comprueben que la dieta libre de gluten sea un tratamiento en las personas fibromialgicas, pero a mí me ayudó grandemente y por eso lo comparto y digo feliz... No más gluten para mí, por favor. ;)

¡No estoy loca!...solo tengo fibromialgia

Dolor muscular, cansancio, dolor en el pecho, piernas inquietas y pesadas, sensibilidad... al igual que muchas otras personas, estos eran mis síntomas.  No los tenia todos los días con la misma intensidad pero me sentía tan confundida que busque médicos que me explicaran al menos algo de todo lo que sentía. 

Ya sabia de la fibromialgia.  La conocía bastante bien. Hacia unos años dos compañeras de trabajo y amigas personales la habían padecido e incluso habían llegado a ser incapacitadas por el seguro social. Una de ellas, tenia record de ansiedad y depresión y le fue mas fácil que le aprobaran el seguro social. La otra, nunca se había quejado de nada, hasta que tuvo una caída y a partir de ese momento toda su vida fue un caos. Que si tenia lupus, que si era hematologico, que era artritis, esclerosis... en fin que se sentía como un saco de papas tirado en la cama y nadie le decía por que se sentía como se sentía.  Por fin después de mucho luchar, le diagnosticaron fibromialgia y muchos años después le dieron la incapacidad, luego de muchas luchas.

Por eso pensé que no había manera que yo tuviera esa condición. Me sentía igual que ellas me contaban, pero no creía posible que una enfermedad que se conocía tan poco, le pudiera dar a tres personas en un mismo lugar de trabajo y de mas o menos las mismas edades (entre 30 y 35).

Vi su dolor, vi su cansancio, sus luchas contra los estudios médicos normales y contra los mismos médicos que no conocían la condición.  Pero nunca pensé que me pasara a mi.

Otro día contaré desde cuando se apoderó de mi cuerpo esta enemiga llamada fibromialgia, se el momento exacto en que pasó.

Pero al visitar los médicos, nada encontraban. Que si placas del pecho por que podía ser un tumor en los pulmones, que si un CT Scan de la cabeza por que podía ser que tuviera algún otro trastorno o tumor.  Finalmente termine en una siquiatra, por que la depresión, por no ser la misma persona que era antes, me estaba destrozando en otros aspectos.  Fue ella quien me menciono la fibromialgia como una posible causa de mis dolencias.  Me pidió que fuera a un reumatologo.

Lo deje pasar por un tiempo, YO NO TENIA FIBROMIALGIA.  Bahh!! ... Hasta que un dia no pude mas.  Mi dolor era tanto que apenas y podía permanecer de pie.  Aun así me vestí para ir a trabajar... lleve a mi hija al colegio y no pude mas... me fui directo al primer reumatologo que me pudiera atender sin cita.  Era una combinacion tan extraña de sensaciones que no podía comprender.  Era esa "monga rompehueso" que le dicen comúnmente a una influenza, pero mezclada con una extraña sensacion de que yo era de cristal y me iba a romper en cualquier momento.

Esperé como pude, hasta que por fin me llamaron.  Me hicieron las preguntas de rutina, comencé a llorar como una niña, me sentía cansada, y hasta avergonzada de estar allí, vestida profesionalmente en tacones y sintiéndome morir por dentro.

El doctor fue un ángel para mi ese día.  Me fue hablando de Dios mientras me examinaba. No me hablaba de religión si no de Dios.  Yo en mi inmenso dolor no comprendia por que rayos este señor me hablaba de espiritualismo si yo lo que me sentía era mal físicamente.  Hasta que entre suaves palabras me fue haciendo el examen de rutina para aquellos que tenemos fibromialgia.  Presión sobre este punto... ¿te duele? un poco... presión sobre este otro punto... sí me duele mas... hasta que presiono mis pantorrillas y por poco muero del grito de dolor... incluso casi lo pateo...

Y su voz fue tan dulce y al mismo tiempo tan amarga... ¿Sabes algo, amiga? NO ESTAS LOCA, SOLO TIENES FIBROMIALGIA...

No puedo explicar lo que sentí, fue alivio de saber que por fin ya tenia un nombre a todo el dolor y el cansancio que había tenido durante años. Pero y ahora que...

Ya les contare lo que me ha pasado después de eso... por ahora un abrazo de algodón....